#SoverDu

Politikerna ska snart rösta om vår framtid. Vi drabbades av narkolepsi efter att ha vaccinerat oss mot svininfluensan. Vi vet inte hur vår framtid kommer att se ut. Nu vill politikerna begränsa hur mycket ersättning vi ska kunna få, en begränsning som innebär att de värst drabbade riskerar att få det tufft även ekonomiskt.

Det är dags att politikerna vaknar. Hjälp oss att påverka dem genom att underteckna ett brev som skickas till sjukvårdsminister Gabriel Wikström och riksdagsledamöterna i din region.

Klicka här för att läsa brevet

Se videon

 

Att leva med narkolepsi

Sex år har gått sedan staten uppmanade hela svenska folket att vaccinera sig mot svininfluensa. För 350 barn och vuxna blev priset högt. De gick från att vara fullt friska till att bli livstidssjuka i narkolepsi.

Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som orsakas av störningar i hjärnans reglering av sömn och vakenhet. De flesta som har narkolepsi är trötta hela sin vakna tid och känner sig aldrig utvilade. Tänk att du inte sovit alls under flera dygn. Ungefär så är det för den som har narkolepsi. Det är mycket vanligt att barnen måste sova direkt efter skolan, vilket gör att de inte kan umgås med sina kompisar eller hålla på med aktiviteter.

Det varierar från person till person vilka symptom som är besvärligast. En del har störst problem med dagsömnigheten, andra med kataplexier vilket innebär att de förlorar kontrollen över alla muskler när de blir glada, rädda eller arga. Många har även problem med nattsömnen då de får hemska hallucinationer och sömnparalyser vilket innebär att de är som förlamade när de vaknar och varken kan prata eller röra sig. En del har stora problem med samtliga symptom.

Sjukdomen är mycket svårbehandlad och det finns inga mediciner framtagna för narkolepsirelaterade symptom hos barn. För att klara vardagen medicineras barnen kraftigt. Symptomen behandlas med en mix av uppiggande och sövande mediciner ofta i kombination med antidepressiva medel. För att hålla sig vakna får barnen amfetaminliknande preparat och för att kunna sova sövs de med narkosmedel.

Det finns en stor oro för framtiden, körkort, arbetsliv och vilka biverkningar som den kraftiga medicineringen kommer att leda till.

Massvaccinationskampanjen

I april 2009 utlyser WHO pandemi, det vill säga en världsomfattande spridning av smitta där man befarar många svårt sjuka och många dödsfall. Sverige beställer 18 miljoner doser av vaccinet Pandemrix.

I september 2009 godkänner EU Pandemrix trots bristande tester. I Sverige påbörjas en massiv kampanj för att alla ska vaccinera sig. I en kampanj på sociala medier vänder man sig till barn för att få dem att vaccinera sig. Samtidigt avråder Tyskland och Schweiz massvaccination på barn och ungdomar för att vaccinet inte är tillräckligt testat i den åldersgruppen.

I oktober 2009 påbörjas vaccineringen. GlaxoSmithKlines tester på Pandemrix innehållande svininfluensavirus var mycket bristfälliga innan vaccinet godkändes. Trots det gick svenska myndigheter ut och propagerade att vaccinet var testat och säkert och uppmanade starkt alla att vaccinera sig – från små barn till gravida och äldre.

Under perioden oktober 2009 till mars 2010 vaccinerar sig fler än 5 miljoner svenskar.

Sommaren 2010 kommer larm om biverkningar. För vissa uppkom symptomen väldigt snabbt efter vaccinationen, för andra har det tagit längre tid. Majoriteten av de drabbade är barn och ungdomar men även vuxna har drabbats.

I juni 2011 fastslår Läkemedelsverket att narkolepsi är en biverkan av Pandemrix.

De drabbade tar konsekvensen. Vem tar ansvaret?

Lagförslaget som påverkar de sjuka barnens framtid

Riksdagen ska snart besluta om de narkolepsidrabbade barnens framtid.

Friska barn och vuxna har, efter påtryckningar från staten, vaccinerat sig med Pandemrix trots att vaccinet inte var ordentligt testat. Detta har lett till att 350 drabbats av en livslång sjukdom. Samtidigt har staten friskrivit läkemedelsbolaget bakom vaccinet från allt ansvar.

I Finland och Norge finns inget ersättningstak för de som drabbats av narkolepsi efter influensavaccineringen. De drabbade blir ersatta fullt ut av staten.

I Sverige vill staten sätta en begränsning för hur mycket en drabbad med narkolepsi kommer att kunna få i ersättning. Maxtaket medför att de som är svårast drabbade kommer att leva under väldigt dåliga ekonomiska förhållanden. Hade barnet istället skadat sig i trafiken hade samhället ställt upp med 30 gånger större ersättning.

Enligt Gabriel Wikström vilar argumenten för att behålla maxtaket på att det ska vara rättvist – en likabehandlingsprincip för de som drabbats av läkemedelsskador. Men det finns ingen rättvisa i att fullt friska barn och vuxna som blivit ombedda av staten att vaccinera sig för samhällets bästa drabbas av en livslång sjukdom. Likabehandlingsprincipen kan inte appliceras eftersom den förutsätter att det finns en annan grupp att jämföra med. Det finns det inte. Andra grupper som berörs av läkemedelsförsäkringen och patientförsäkringen har skadats då de på grund av sjukdom behandlats på eget initiativ och behov. I detta fall handlar det om fullt friska som drabbats av en livslång sjukdom.

I en speciell kampanj via sociala medier vände man sig till just barnen. Det främsta argumentet för vaccinering var att man ska vara lojal mot andra. Vem är lojal mot de drabbade idag?

Remissinstanser om lagförslaget

Socialstyrelsen: ”En minskad vilja att vaccinera sig vid influensaepidemier på grund av händelserna runt vaccinationerna med Pandemrix skulle sannolikt innebära negativa konsekvenser både ur ett folkhälsoperspektiv och ett folkhälsoekonomiskt perspektiv. I linje vad som uttrycks i andra delar av promemorian är det av stor vikt att drabbade ska känna trygghet inför framtiden. Detta perspektiv bör särskilt beaktas i fråga om individuell beloppsgräns.”

Barnombudsmannen: ”I den utfästelse som regeringspartierna och Socialdemokraterna gjort framhålls att det är av stor betydelse att berörda barn och unga ska kunna känna långsiktig trygghet när det gäller ersättningen. Barnombudsmannens uppfattning är att en beloppsgräns likt den föreslagna riskerar att innebära ett orosmoment för flera av de drabbade barnen och deras familjer gällande frågan om framtida försörjning. /…/ Därför avstyrker Barnombudsmannen utredningens förslag om en beloppsgräns och anser att staten bör ge full ersättning till de drabbade barnen”.

Statens medicinsk-etiska råd: ”Smer anser att staten bör garantera full ersättning till de drabbade, även gällande belopp över 10 miljoner”. ”Många drabbade svävar i ovisshet om vilken arbetsförmåga de kommer att ha i framtiden. För dessa personer kan en garanti om full ekonomisk trygghet ha stor betydelse för livskvaliteten.”

Barnläkarföreningen: ”Om staten planerar att kompensera även för förlust av livsinkomst bör det maximala beloppet om 10 miljoner höjas”.

Sveriges Läkarförbund: ”Det är djupt beklagligt att barn och unga drabbats av en svår sjukdom till följd av vaccination mot A(H1N1)-pandemin. Det är viktigt att staten tar ett helhetsansvar för att bevara allmänhetens förtroende för massvaccinationer vid pandemier och för vaccinationsprogrammen i övrigt. Det är därför naturligt att staten står som garant för att enskilda personer får ersättning för eventuella skador som uppkommer i samband med denna typ av vaccinationer.”